“Buenas noches, adelante, pase, pase” me toma del brazo y me jala ligeramente para apurar mi ingreso a su casa “va tener que esperar, mi marido le va atender, estamos ocupadas, Rodrigo atiende al señor!” y sube las gradas gritando “Ana, tienes que apurarte hija, el periodista ya está aquí!”
A manera de saludo don Rodrigo explica que las vísperas de un viaje siempre agitan a las mujeres, “si les ayudamos las vamos a perjudicar, hay que esperar y después manejar rápido porque aunque se apuren siempre se van atrasar” y con una carcajada trata de disimular, el exceso de humedad en su mirada. Luego de una larga Villada a su cigarrillo, me habla apasionadamente de futbol, no de la selección, sino de los que “saben ganar”. Cuando el monólogo sobre Willsterman está por empezar el segundo tiempo aparece Ana, cargando dos maletas sin embargo, antes de saludar vuelve a subir al 2do. piso ante el pedido de ayuda doña Martha, la señora que me abrió la puerta.
Después de un par de minutos reaparece Ana, esta vez se aproxima despacio porque intenta abrir un paquete de candados para maletas y sin mirarme dice: “Te agradezco, por tu interés, pero estamos muy ocupadas, tal vez es mejor que no se publique nada”.
Afortunadamente, don Rodrigo intervino: “Tienes que contarle tu verdad hija, puede que así ayudes a que las cosas cambien y tal vez en un par de años podamos regresar al país”. Así que llegamos al acuerdo de cambiar los nombres y publicar solo lo necesario; como que Ana es madre soltera, y que gracias a la ayuda de sus padres pudo hacerle frente a la enfermedad de julia que a los dos años empezó a tener convulsiones; el diagnóstico: epilepsia refractaria.
La epilepsia refractaria es un tipo de epilepsia que no responde al uso de medicaciones. En general, existe un 50% de posibilidades que las crisis se controlen con la primera medicación antiepiléptica que se dé al paciente. Pero ese no fue el caso de Julia, que hasta antes de probar con el aceite de cannabis, sufría de entre ocho a diez convulsiones diarias. “Lo más doloroso era cada vez que volvía a empezar, y una sin poder hacer nada, no había piedad”, recuerda Ana.
Durante los dos primeros años, luego que se diagnosticara la enfermedad de Julia, pasaron por varios doctores, los mismos que intentaron con distintas combinaciones de anticonvulsivos, pero lo más que lograron fue dopar a la niña.
Ana resume que su vida fue tormentosa, hasta que asistió a la despedida de una amiga de infancia, que le confesó que su marido y ella no se iban al Uruguay porque habían conseguido un trabajo en ese país, lo hacían porque e, Presidente José Mujica, Presidente acababa de liberar el uso y tenencia de la Marihuana. Pongamos que la amiga se llama Isabel y su marido Carlos quien padece esclerosis múltiple (EM). “quiero que sepas que en realidad nos vamos porque ahí, Carlos va poder consumir un aceite de marihuana, hay doctores que ya lo recetan, no es caro, prácticamente está sano con eso, pero aquí no se puede. Tu deberías hacer lo mismo, a la Julita le va funcionar también”, le aconsejó Isabel.
La EM es una enfermedad crónica y autoinmune que afecta a la mielina o materia blanca del cerebro y de la médula espinal. Produce una anomalía inmunológica que se suele manifestar en problemas de coordinación y equilibrio, debilidad muscular, alteraciones de la vista, dificultades para pensar y memorizar y sensaciones de picazón, pinchazos o entumecimiento, además de otros síntomas.
La Asociación Boliviana Contra la Esclerosis Múltiple (ASBOCEM) reúne a una parte de las personas que padece esta enfermedad en Bolivia y cuenta con filiales en Cochabamba, Santa Cruz y Oruro. El representante de la filial cochabambina, Mauricio Andia, señala que pese a que la literatura del cannabis anuncia buenos resultados en esa enfermedad, no han considerado su uso, por tratarse de un tema tabú y de autocensura frente a una posible ilegalidad.
En Bolivia, un enfermo de esclerosis múltiple necesita invertir alrededor de 10 mil bolivianos mensuales, (más de 1.000 $us) en inyectables, para evitar crisis. Sin embargo, un tratamiento promedio en el grupo de pacientes experimentales del que participa Carlos que combina fármacos tradicionales con derivados de la marihuana, en Uruguay, no supera los 500 $us
Después de despedir a su amiga, Ana se dedicó a buscar información sobre el aceite de cannabis, en Internet, se enteró del famoso caso de Charlot, una niña norteamericana que uso marihuana para combatir la epilepsia refractaria y descubrió la famosa técnica de Rick Simpson para extraer el aceite de cannabis. Recordó entonces, que durante la primera Cumbre Climática que se realizó en 2010, en Tiquipaya, un médico naturista ecuatoriano ya le había hablado del cannabis, aunque la forma en la que éste le planteó el remedio no fue muy sutil: “Su hija necesita doctor, pero usted le puede ayudar fumando marihuana cerca de su hija”, Ana creyó que lo que había escuchado “no tenía chiste” y se fue ofendida de esa consulta.
Al darse cuenta de que el aceite de marihuana podía ser una posibilidad, Ana buscó contactar a algún “dealer” y a través de uno de sus amigos más liberales de la universidad, logró comprar varios paquetes de 100 Bs. de la hierba prohibida. “Me sentía como una delincuente cuando llegué a mi casa con mi cartera llena de “mota”. Ana había probado la marihuana en la universidad, pero no le gustó la experiencia “tan embriagadora”, ella prefería los tragos ligeros “como para señoritas”, porque además de ser “bebibles” no embriagan tanto.
Ana no contaba con que los cogollos secos que había comprado traían más semillas que recina. El experimento se aplazó una semana, el tiempo que tardó en excluir las semillas y las ramas de los cogollos, todavía a escondidas de sus padres. “Entraba al baño con la cartera llena de hierba, no quería que ellos se enteren porque no lo iban a entender”.
Finalmente, siguiendo la técnica de Simpson y con el asesoramiento de una prima bioquímica, consiguió elaborar 5ml de aceite de cannabis. Ana le comentó al doctor de Julia, sobre sus descubrimientos y éste, reconoció que el aceite de cannabis podía ayudar, pero prohibió usar lo que Ana había preparado, porque esa medicina ya existe, cuenta con calidad certificada y se la puede conseguir en Estados Unidos y en algunos países de Europa. “No tengo familiares en esos países, pero igual busque entre los parientes de mis parientes y conocidos, pero no conseguí quién se anime a traer la medicina”, explica Ana.
El dilema de usar o no el aceite que ya había elaborado, se despejó una noche cuando “a la Julia le estaban dando ataques fuertes, en mi desesperación le di un poquito de lo que ya tenía preparado, la Julita se atoró, pero hizo pasar”. A los pocos segundos de ingerir el aceite, Julia dejó de tener espasmos y se desvaneció; Ana creyó que había matado a su hija, porque no se acordaba como era el cuerpecito de Julia sin esa “rigidez habitual”. Don Rodrigo corrió a sacar el auto, doña Martha buscó el bolso que tiene lo “imprescindible” y que siempre está listo por si hay que llevar a Julia a urgencias, pero la pequeña abrió los ojos, bostezó fuerte y se acomodó para dormir. Ana y su madre se quedaron “estúpidas” y después de comprobar que Julia dormía empezaron a llorar.
“Yo me preguntaba, que habrá pasado, por qué no bajan las mujeres, así que apago el auto, subo corriendo, las veo y yo también a llorar pensando que se había muerto” agrega don Rodrigo, esta vez sin contener las lágrimas.
Esa noche sólo Julia durmió de corrido, en esa casa, el resto se turnó para velar el sueño de la niña. Al día siguiente María faltó al trabajo con la intención de llevarla al doctor, pero “como siempre”, su doctor tenía sus horas reservadas hasta dentro de 3 semanas. Ese día la pequeña solo tuvo una convulsión suave, al día siguiente, tres y luego cinco. “Tantos años con la enfermedad, una sabe más que el doctor”, al tercer día de la primera aplicación, Ana volvió a suministrar aceite a su niña, pero esta vez una cantidad inferior como para que la medicina durara más pero no obtuvo el mismo resultado que la primera vez.
Encontrado el antídoto, surgió un nuevo problema, conseguir más marihuana. “Esa noche, hasta antes que nos pongamos a llorar, nosotros no sabíamos, que las científicas de mi hija y su prima habían preparado tal cosa, pero después de ver el milagro hasta yo en mi taxi me animaba a preguntar a algún pasajero que parecía hippie: dónde se puede conseguir la famosa hierbita?”, recuerda don Rodrigo.
Consultado sobre el uso del cannabis, el representante, en Santa Cruz, de la Liga Boliviana Contra la Epilepsia (LIBOCEP), Dr. Mario Camargo, señala que en el campo internacional se están usando cada vez más derivados de la marihuana de forma menos experimental. Sin embargo, en la actualidad, ninguno de los más de 200 pacientes de LIBOCEP usa algún derivado de marihuana, para paliar las convulsiones.
Para Camargo todavía existen elementos contradictorios, en especial en el ámbito legal; por lo que en junio próximo, durante las Jornadas de la Epilpsia, anuncia que Libocep consultará al Ministerio de Salud ¿cómo se debe trabajar con pacientes que necesitan derivados del cannabis?
Como tardaron en conseguir otra dotación de hierba, Ana decidió sembrar las semillas que había separado, en lugares estratégicos del jardín y para camuflarlas compraron maseteros de varios niveles con plantas “frondosas y fraganciosas”.
Luego de una discusión que tuvo con el doctor de Julia, Ana decidió cambiar de médico y esta vez le toco un doctor con “criterio más amplio” que aunque no aprobaba que ella fabricara el aceite, al menos no la juzgaba. Éste le redujo la dosis de anticonvulsivos que tomaba Julia y la niña empezó a salir del estatus de “niña ausente”, empezó a tener ganas de jugar y aunque sus convulsiones no habían desaparecido por completo, al menos no pasaban de tres crisis suaves por día. La niña mostraba una nueva actitud ante la vida y por fin los padres de Ana podían “chochear con su nieta”. “Es tan distinta la vida cuando parece que tu hija se te está muriendo a cada rato. Otra cosa es cuando tu hija vive como alguien que está vivo, aunque esté enferma, eso se llama calidad de vida y no tiene precio”, sentencia Ana.
La salud de Julia había mejorado radicalmente, los abuelos podían jugar con Julia mientras Ana estaba trabajando. “Antes del aceite, donde la movíamos ella se estaba, no nos prestaba atención, estaba adormecida, a cada rato tenía sacudones y en su mirada siempre tenía una expresión de adolorida, hasta que le daba un ataque, después lloraba.
Ha sido lo máximo darle esa medicina. Después de tantos años, estábamos bien y felices hasta que una tarde, un vecino me toca la puerta y me dice -don Rodrigo unos “changos” están planeando cómo entrar a su casa, les he escuchado, están pensando que usted tiene droga-. Esa misma tarde he cortado todas las plantas. Me ha dolido cortarlas, pero si no eran los pandilleros, podían ser los policías. Era mucho peligro”, relata don Rodrigo.
Luego de eliminar las plantas de la casa, la producción de aceite fue irregular, debido a que empezaba a escasear la marihuana y cuando la conseguían los paquetes de 100 bs que compraban eran cada vez más chicos, la mitad de antes. “La situación se estaba haciendo insostenible, pero nos arriesgábamos porque no podíamos dejar que Julia vuelva a tener una vida miserable”, apunta Ana.
Afortunadamente, en sus intentos por perfeccionar la fabricación del aceite de cannabis; Ana, encontró en internet a la Fundación Daya en Chile y recibió un mail citándola a ella y Julia para una consulta en Santiago. La fecha de la cita le daba dos meses de tiempo para tomar “decisiones radicales”. Por amistad y razones humanitarias el jefe de Ana, la despidió para que ella pudiera contar con el finiquito. La familia decidió emigrar a Chile aprovechando que don Rodrigo tiene parientes en ese país. Pusieron en venta la casa, ya cerraron el trato con un comprador que pagará con crédito bancario así que Ana, su prima y Julia partirán, dentro de algo más de una hora, a Santa Cruz, conexión Lima – Santiago, mientras que don Rodrígo y doña Martha se quedarán hasta el desembolso del banco y la entrega de la casa. El taxi de don Rodrigo ya está comprometido a su cuñado.
En Chile, la Fundación Daya y Mamá Cultiva, son organizaciones sin fines de lucro que promueven la investigación, uso y desarrollo del cannabis medicinal. Por lo que plantean el auto cultivo y la producción casera del aceite de cannabis como la forma más segura de conseguir medicina, sin que el paciente se involucre con el narcotráfico.
La fundación Daya ofrece, a sus más de 4000 pacientes, asesoramiento de abogados, bioquímicos, agrónomos, neurólogos y doctores de diversas especialidades. Luego de ser valorados en un examen clínico, los pacientes que acuden a esta fundación reciben un certificado que los acredita como usuarios del cannabis medicinal. Con ese certificado los pacientes reciben protección legal para cultivar y producir su propia medicina en cualquier parte del territorio chileno. La forma de contactarse con esta fundación es: contacto@fundacióndaya.org
“Me da vergüenza, después de ver como las señoras de Mamá Cultiva hablan sin miedo, cuentan que están usando marihuana para sanar a sus hijos, cómo luchan para que, en su país, las madres no hagan lo que estoy haciendo yo, que como si fuera una delincuente me estoy escapando del país. Pero Bolivia no es como otros países, aquí la salud es lo que menos importa. Qué va ser de mi hija; si me meten presa a mí o a mis papás, por fabricar su medicina? En parte, he aceptado esta entrevista, para disculparme con las madres que sufren lo que estoy sufriendo yo y para que se enteren que hay mejores tratamientos, más baratos y efectivos. En la Universidad yo era revolucionaria, pero cuando tienes hijos es otra cosa, solo puedo hacer lo que sea más seguro para Julia, perdonen.”, y le pone un candado a su maleta.
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